möchte ich ein paar Worte zum Thema Zöliakie schreiben und dazu, wie es mir damit geht.
Die Diagnose "Zöliakie" erhielt ich im Jahr 2013. Ich hatte Glück bei der Ursachenfindung meiner Probleme, denn es brauchte nur einen Arztbesuch und wir wussten was los ist.
So richtig gingen meine Verdauungsprobleme los, als ich in der Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin steckte. Ich litt häufig an Diarrhoen und hatte abends einen dicken Blähbauch.
Ich war zu dieser Zeit sehr blass, was sich später als extreme Eisenmangelanämie herausstellte und ich war im Alltag sehr sehr müde. So schlief ich z.B. in einem Kinofilm, der mittags lief einfach ein.
Anfangs hielt ich diese Probleme für normal und dachte anderen ginge es bestimmt auch ab und zu so, doch irgendwann wurde ich skeptisch.
Im Jahr 2013 suchte ich also einen Gastroenterologen auf, um mich durchchecken zu lassen. Dieser ordnete eine Blutabnahme an, in der die Zöliakiespezifischen Antikörper (EmA und tTG-Ak) abgenommen wurden. Das Ergebnis war eindeutig: Ich habe Zöliakie.
Einige Wochen später fand eine Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie statt.
Somit hatte ich die sichere Diagnose "Zöliakie" Marsh 3a (Klassifikation, es gibt Marsh 0-3c) .
Therapie: Sofortige strikte glutenfreie Diät, ein Leben lang.
Für viele Menschen bricht erstmal eine Welt zusammen. Ich muss sagen, ich war irgendwie aufgeregt, natürlich nicht begeistert, sah es aber als eine Herausforderung an und kaufte erstmal in sämtlichen Supermärkten alles an glutenfreien Lebensmitteln was ich so bekommen konnte.
Zeitgleich machte ich einen Termin zur Ernährungsberatung aus. Nach dieser Ernährungsberatung kam die große Ernüchterung.
Die Dame erzählte mir, dass ich auf jede kleine Spur von Gluten verzichten muss. Ich bräuchte einen eigenen Toaster, Holzbrettchen und Holzkochlöffel, die Gluten in ihren Rillen sammeln könnten sollten entsorgt werden und außerhalb von zuhause essen gehen dürfe ich nie wieder. Ich war schockiert, dachte diese Frau übertreibt es und hat Unrecht. Weitere Recherche im Internet, in Zöliakieforen und bei Facebook in der Gruppe "Zöliakie Austausch" belehrten mich eines Besseren.
Ich muss kleinste Spuren von Gluten meiden, sonst würde die Entzündung in meinem Dünndarm immerwieder aufflammen.
Nur durch eine strikte glutenfreie Ernährung werde ich quasi geheilt und wieder gesund.
Ich nahm mein Schicksal an und musste wochenlang meinem Umfeld hoch und runter erklären was Zöliakie eigentlich bedeutet.
Immerwieder die selben Fragen, immerwieder war ich Gesprächsthema Nummer 1 am Tisch. Ich habe es gehasst.
Ich merkte wie ich immer weniger Verdauungsprobleme hatte und die Müdigkeit verschwand. Ich war wie ein neuer Mensch.
Ich nahm die Krankheit an und versuchte positiv zu sehen, dass ich eine Krankheit habe, mit er ich mich selbst heilen kann. Ich zähle als gesund, nur weil ich strikt glutenfrei esse. Das können nicht viele von ihren Krankheiten behaupten.
Dennoch stoße ich immerwieder an meine Grenzen. Zuhause im gewohnten Umfeld ist meine Unverträglichkeit überhaupt kein Problem mehr. Ich koche und backe nach Herzenslust und meistens schmeckt es so, als wäre es garnicht glutenfrei.
Außerhalb meiner Küche wird es da schon schwerer.
Leider hat die Mehrzahl der Köche und des Servicepersonals in Restaurants keinerlei Schimmer was Gluten ist, geschweige denn, worin es sich befindet und worauf man achten muss bei der Zubereitung einer Speise für einen Zöli.
Sollte sowas nicht auch Bestandteil einer Ausbildung zum Koch sein? Und sollten Restaurants ihr Personal nicht dahingehend schulen? Ich meine immerhin leiden in Deutschland 800.000 Menschen an Zöliakie.
Wenn ich nachfrage, ob mir das Restaurant auf der Speisekarte etwas glutenfreies empfehlen kann, so bekomme ich häufig die Antwort: "Bei uns ist alles ohne Glutamat", oder "Das und Das ist Laktosefrei" ... Ähm hallo? Ich spreche von Gluten nicht von Laktose.
Nunja, auch das Wort Glutein fällt ab und an. Ich musste erstmal googlen was das überhaupt ist und bin dann aufgeklärt worden, dass es Glutein überhaupt nicht gibt.
Aber es gibt Ausnahmen. Und wenn man auf unerwartet informiertes Servicepersonal oder Eisdielen-Inhaber stößt, so ist die Freude und das Erstaunen besonders groß.
Ich kann es dann immer garnicht fassen, dass es doch Menschen gibt, die wissen wovon ich rede.
Ja und heute, auf dem Weltzöliakietag, da war ich überglücklich. Wegen eines Döners. Eines glutenfreien Döners. Ich konnte nach über 4 Jahren einen Döner essen und stand dafür sage und schreibe eineinhalb Stunden in einer Schlange. Sowas verstehen auch nur Zölis.
alles Liebe,
eure Zöli- Caren
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